Rame avec Alexandra,
Ces trois mots cachent une aventure humaine d’une force et d’une pureté extraordinaire. Une petite fille qui se bat depuis son enfance contre une maladie qui sonne comme un compte à rebours vers une fin qui semblait proche : La Mucoviscidose
Cette petite fille est devenue grande, suffisamment grande et malade pour avoir besoin d’une greffe de poumons pour continuer à espérer de vivre. Il y a 4 ans ce miracle arriva et après plus d’un an d’hospitalisation quasi continue Alexandra sortit enfin avec un espoir d’une vie qui redémarre…Une « deuxième naissance » comme elle aime à le dire.
Moi je m’appelle Matthieu, je suis son kiné depuis 2007, elle avait 12 ans, têtue comme une mule, une vraie ado qui en avait assez de vivre avec une ou deux séances de kiné par jour ( + les médicaments quotidiens et les hospitalisations trop régulières). Toutes les grandes étapes des ces dernières années nous les avons passé ensemble et chaque fois un projet de vie pour la raccrocher à l’espoir de vivre qu’elle avait encré si profondément en elle.
D’abord la guitare jusqu’à ce qu’elle devienne une virtuose, puis le parapente pour vivre une expérience à « couper le souffle », puis le ski pour vivre l’ivresse de la glisse et le risque de tomber…et de se relever ! Et maintenant qu’Alexandra a le droit d’espérer à une autre vie, une seconde vie… Le voyage et la Polynésie.
Au soir de Novembre 2012 alors qu’elle était sur le brancard qui l’emmenait à sa double greffe des poumons, elle m’a dit cette phrase : « Quand j’aurais des nouveaux poumons je pourrais venir te voir à Tahiti »… les derniers mots à bout de souffle avant un long silence de plus de 30h d’intervention chirurgicale. Le miracle existe et la science lui a donné cette
deuxième vie.
Aujourd’hui Alexandra est étudiante en 2e année de Géographie et aménagement du territoire et se lance avec moi dans le projet RAME AVEC ALEXANDRA : réaliser la traversée TAHITI MOOREA en double d’aviron de mer. Elle souhaite montrer qu’il est possible et qu’il faut se battre même si on est gravement malade, se battre pour ses rêves !
Nous avons l’ambition de faire venir Alexandra à Tahiti en Juin prochain et d’acheter un double de mer qui servira ensuite au développement de l’aviron santé au Fenua.
Le don d’organe est une question prépondérante à Tahiti avec des patients de plus en plus dialysés et en attente de greffes de reins. Ce projet permettra aussi de faire la lumière sur ce don de soi qui peut redonner une deuxième vie !
Une deuxième vie, un challenge sportif, un exemple de persévérance d’une petite fille devenue grande, déterminée à vivre ses rêves et partager avec tous ceux pour qui la vie est plombée par la maladie.
Rejoignez nous, aidez nous pour vivre cette expérience unique :
Rame AVEC Alexandra : AOUT 2017 !!!

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Je m’appelle Alexandra. Je suis née en 1995 avec la « mucoviscidose ». Jusqu’à l’âge de 17 ans, j’ai été suivie à l’hôpital Robert Debré. La prise en charge était très lourde, puisque ma vie était rythmée par les multiples hospitalisations et les longues séances de kinésithérapie. A cela s’ajoutait une thérapie médicamenteuse conséquente. Et c’est franchement trop relou !!!
Un soir d’hiver, le 19 novembre, « deux poumons » se sont libérés pour moi, j’ai vu cette seconde chance s’offrir à moi et je trouvais enfin le moyen de pouvoir réaliser mes rêves. Quelques imprévus sont venus assombrir le ciel jusque-là onirique. Je ne m’attendais pas en post opératoire à tant d’effets secondaires et à une prise en charge médicale si importante. Cependant, plus le temps passe, plus je gagne en autonomie et plus ma vie se rapproche de l’ordinaire. 
Ce n’est pas suffisant pour m’arrêter non plus. Pour arrêter ma soif de connaissance et d’aventure.
Maintenant, j’ai 21 ans, de l’énergie à revendre, pleins de rêves et une joie de vivre à tout épreuve. Quant à mes poumons, je les préserve avec une bienveillance absolue mais tout en leur faisant vivre « l’impossible » dans la mesure du « possible » !
C’est pourquoi, je décidé de ma lancer dans le projet « Rame avec Alexandra ».
L’idée vient de Matthieu, mon ancien kinésithérapeute qui est devenu un ami très proche. Il s’agit de relier l’île de Tahiti à l’île de Moorea en double d’aviron de mer avec mon ami.
C’est un défi pour moi car ce projet nécessite une préparation physique importante, que je dois placer entre mon temps d’étude à l’Université (j’étudie la géographie et aménagement du territoire) et ma prise en charge médicale qui est encore conséquente, à ce jour.
Mais c’est avant tout une volonté de communication et d’information qui m’anime. Je veux montrer qu’on peut espérer vivre autrement quand on en est malade et faire rêver ceux qui pensent que leur vie ne peut être réduite qu’à une lourde prise en charge médicale quotidienne.
Montrer aux autres malades, atteints de mucoviscidose, qu’il ne faut pas se décourager, que le combat contre la maladie doit continuer et que nous devons tous nous mobiliser pour la vaincre !
Enfin, je veux montrer l’importance du don d’organe car sans « ce don » cette « aventure » ne serait pas réalisable.
C’est une façon de dire merci à mon donneur
Rejoignez-nous, aidez-nous pour vivre cette expérience unique :
RAME AVEC ALEXANDRA AOUT 2017!!!

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